Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym zaprasza swoich członków i niezrzeszone rodziny z dziećmi cierpiącymi na MPD do wzięcia udziału w bezpłatnym pikniku. Piknik współorganizowany jest z Centrum Rehabilitacji, Edukacji i Opieki TPD „HELENÓW”.

Impreza odbywać się będzie w godzinach między 10.00 a 17.00 w parku należącym do Centrum Rehabilitacji, Edukacji i Opieki TPD "Helenów" ul. Hafciarska 80/86, 04-725 Warszawa.

Organizatorzy przygotowali liczne zabawy i atrakcje zarówno dla dzieci jak i ich rodziców (karaoke, konkursy z nagrodami, całodniowe wyżywienie).Podczas gdy dzieci przebywać będą pod profesjonalną opieką, dorośli spotkają się z psychologiem oraz lekarzem ortopedą specjalizującym się w leczeniu MPD.

Warunki udziału w pikniku
Udział w pikniku jest bezpłatny dla dzieci z MPD + opiekunowie. Konieczne jest wcześniejsze zapisanie się na listę. Zgłoszenia będą przyjmowane do 10 września 2010 r. pod numerem telefonu oraz mailowo:

Tel. (22) 856 - 55 - 34/40 (pn-pt w godz. 9.00 -17.00)

Email: biuro@porazeniemozgowe.com.pl

UWAGA. Liczba miejsc jest ograniczona!!!

Mapa dojazdu
http://www.helenow.pl

Ujednolicona ma być sytuacja prawna w kwestii pobierania świadczenia pielęgnacyjnego. Obecnie osoba, która ma ustalone prawo do renty rodzinnej z tytułu śmierci małżonka (przyznanej w przypadku zbiegu prawa do renty rodzinnej i innego świadczenia emerytalno-rentowego), posiada prawo do świadczenia pielęgnacyjnego. Natomiast zdarza się, że osoba pobierająca emeryturę lub rentę nie ma takiej możliwości.

Rząd proponuje też uniemożliwienie otrzymywania więcej niż jednego świadczenia pielęgnacyjnego w rodzinie. Czytaj więcej na stronach: http://www.niepelnosprawni.pl

Z końcem czerwca niepełnosprawne dzieci, które wymagają całodziennej opieki w placówkach rehabilitacji leczniczej, mogą zostać jej pozbawione. Resort zdrowia wciąż nie wydał nowelizacji rozporządzenia, które ma wydłużać czas jej trwania.

Chodzi o rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej. To, które obowiązuje od stycznia tego roku, określa, że osobie wymagającej takiej opieki jest ona zapewniana maksymalnie przez 120 kolejnych dni. Później nie ma możliwości jej przedłużenia.

Czytaj więcej na stronach Dziennik Gazeta Prawna: http://www.gazetaprawna.pl

W dniach 17 i 18 czerwca 2010 roku w Aleksandrowie Łódzkim zostanie zaprezentowana wystawa fotograficzna „Patrzeć z nadzieją” poświęcona problemom osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce. 16 barwnych portretów znanej artystki Marty Pruskiej będzie można oglądać od godz. 10 na Placu im. Tadeusza Kościuszki w Aleksandrowie Łódzkim. Organizatorem i pomysłodawcą wystawy jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym.

Wystawa „Patrzeć z nadzieją” zostanie pokazana 17 czerwca w ramach III Warsztatów Artystyczno - Rękodzielniczych "Jesteśmy" organizowanych przez Polskie Stowarzyszenie Pomocowe "POMOST" oraz Środowiskowy Dom Samopomocy w Aleksandrowie Łódzkim . Natomiast 18 czerwca będzie towarzyszyć uroczystości Dnia Godności Osób Niepełnosprawnych zorganizowanej przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Aleksandrowie Łódzkim, pod patronatem Burmistrza Aleksandrowa Łódzkiego – Jacka Lipińskiego. Ekspozycję do miasta sprowadziła Agnieszka Hanajczyk, Poseł na Sejm RP. Podczas całodniowych imprez plenerowych mieszkańcy miasta będą mieli okazję zobaczyć artystyczny projekt fotograficzny autorstwa Marty Pruskiej oraz występy estradowe przygotowane przez regionalne koła PSOUU oraz wiele innych organizacji działających na rzecz osób niepełnosprawnych z terenu województwa łódzkiego.

W dziale Kopalnia Wiedzy - Polityka społeczna został zamieszony nowy artykuł autorstwa Dr Barbary Sińczuk, Prezes Stowarzyszenia Ożarowska. Autorka przedstawia najważniejsze problemy związane z opieką nad dziećmi i osobami dorosłymi niepełnosprawnymi w Polsce oraz pisze o roli organizacji pozarządowych w budowaniu właściwego sytemu wsparcia osób niepełnosprawnych i ich rodzin.

Całość artykułu: http://www.porazeniemozgowe.com

Już w styczniu br. Rada Konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznych wydała pozytywną opinię nt. refundacji ze środków publicznych terapii pompami baklofenowymi. Aby terapia była dostępna dla chorych Konsultant Krajowy w dziedzinie Neurochirurgii musi obecnie opracować warunki realizacji tej usługi medycznej.

„Rada Konsultacyjna wydaje pozytywną opinię (zgodnie ze zleceniem Ministra Zdrowia z dn. 28 września 2009r., na podstawie art. 31n pkt.5) o zasadności finansowania ze środków publicznych zabiegów leczenia dokanałowego spastyczności baklofenem, podawanym za pomocą implantowanej pompy infuzyjnej, w ramach programu zdrowotnego, przy założeniu, że warunki realizacji świadczenia określi Konsultant Krajowy w dziedzinie Neurochirurgii.”
Źródło: http://www.aotm.gov.pl
Więcej o terapii za pomocą pomp baklofenowych: http://www.porazeniemozgowe.com

Psycholog Anna Dąbrowska w serii artykułów pisze na naszym portalu o stresie u rodziców opiekujących się dzieckiem z porażeniem mózgowym.

Materiały o stresie i sposobach radzenia sobie z nim znajdziecie Państwo w dziele Kopalnia Wiedzy - Psychologia http://www.porazeniemozgowe.com

Część rodzin otrzymuje wsparcie nieadekwatne do ciężkości niepełnosprawności dziecka, które nie uwzględnia kosztów opieki.Zdaniem Ewy Jagiełło, aby świadczenie pielęgnacyjne spełniało swój cel, jakim jest rekompensata dochodu spowodowanego utratą pracy, jego wysokość powinna wzrosnąć do wysokości najniższego wynagrodzenia (1317 zł). Więcej na stronie:

http://www.gazetaprawna.pl

Podatnik, który otrzymuje od gminy zwrot kosztów z tytułu dowozu niepełnosprawnego dziecka do szkoły, korzysta ze zwolnienia z podatku dochodowego

Czytaj wiecej: http://www.gazetaprawna.pl

W dniu 5 maja 2010 roku o godz. 10.00 w Novym Kinie w Siedlcach ul. Wiszniewskiego 4 w ramach obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych odbędzie się kolejny wernisaż wystawy fotograficznej ,,Patrzeć z nadzieją’’ poświęconej problemom osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.Zapraszamy mieszkańców Siedlec i okolic.

Wystawę w Siedlcach współorganizują: Stowarzyszenie Rodzciów Dzieci z Porażeniem Mózgowym Miejski Ośrodek Kultury w Siedlcach Centrum Kształcenia i Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych przy Akademii Podlaskiej w Siedlcach.

Sponsor wystawy: Firma Medtronic - światowy lider w dziedzinie techniki medycznej, dostarczający optymalne rozwiązania na całe życie dla osób cierpiących na przewlekłe choroby m.in. serca, zaburzenia neurologiczne, choroby naczyń, cukrzycę.

Osoby niepełnosprawne lub te, które mają na utrzymaniu niepełnosprawnych członków rodziny, mogą odliczyć od dochodu w ramach ulgi rehabilitacyjnej m.in. wydatki na leki.

Czytaj więcej na stronach Dziennik Gazeta Prawna: http://www.gazetaprawna.pl

Mniej pieniędzy dla samorządów na rehabilitację niepełnosprawnych. Źródło: Dziennik Gazeta Prawna

Samorządy otrzymają mniej pieniędzy m.in. na dopłaty do turnusów i sprzętu rehabilitacyjnego. Powiaty nie będą przyznawać pomocy wszystkim niepełnosprawnym lub ustalą jej górne limity. W tym roku nie wzrosną też dofinansowania do pensji niepełnosprawnych pracowników.

Czytaj więcej na stronach Dziennik Gazeta Prawna: http://www.gazetaprawna.pl

Funkcjonalne ubiory o minimalnej liczbie szwów, spełniające wymagania ergonomiczne i biofizyczne dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych, zaprojektowali naukowcy z Instytutu Włókiennictwa w Łodzi.

Czytaj więcej na stronach Rynek Zdrowia: http://www.rynekzdrowia.pl

Resort pracy nie planuje w tym roku zmiany wysokości kryterium dochodowego uprawniającego do świadczeń rodzinnych. To spowoduje dalszy spadek liczby dzieci objętych pomocą.

W ubiegłym roku zasiłek rodzinny otrzymywało przeciętnie 3,3 mln dzieci, czyli o 400 tys. mniej niż w 2008 roku Jeszcze większy spadek nastąpił w IV kwartale 2009 r., w którym gminy wypłacały zasiłki dla 3 mln dzieci. W tym o kresie powinna być przeprowadzona ustawowa weryfikacja kryterium dochodowego uprawniającego do świadczeń rodzinnych oraz wysokości poszczególnych świadczeń.

Czytaj więcej na stronach: Dziennik Gazeta Prawna: http://www.gazetaprawna.pl

Misterstwo pracy chce doprecyzować przepisy regulujące przyznawanie świadczeń rodzinnych.

Resort planuje m.in. zaostrzenie zasad korzystania ze świadczenia pielęgnacyjnego (wynosi 520 zł miesięcznie), które od stycznia tego roku nie jest już uzależnione od dochodu osiąganego przez członków rodziny.Rozszerzona zostanie lista sytuacji, która uniemożliwi jego otrzymywanie.

Czytaj więcej na stronach Dziennik Gazeta Prawna: http://www.gazetaprawna.pl

Zmywanie naczyń, pranie, prasowanie - 6,59 zł za godz., pielęgnacja i pilnowanie dzieci - 13,88 zł - to przykładowe stawki godzinowe, jakie zastosował GUS, przygotowując w 2005 r. jedyną publikację, która posłużyła do wyliczeń wartości prac wykonywanych nieodpłatnie w domu.

Niestety, nie ma w tym wydawnictwie stawki za godzinę pielęgnacji niesprawnego dziecka. Ani samodzielnie wykonywanej rehabilitacji. Ani obsługi respiratora. Ani masowania odleżyn.

- Nikt nie próbował wyliczyć, ile może być warta całodobowa ciężka praca wykonywana przez rodziców niepełnosprawnych dzieci. Nikt nie próbował oszacować, jakie wydatki ma taka rodzina. Ani ile dokładnie jest takich rodzin.

Matki opiekują się swoimi ciężko chorymi dziećmi z miłości. Jeśli rezygnują z pracy zawodowej, państwo wspiera je symbolicznym świadczeniem pielęgnacyjnym (520 zł miesięcznie) i symboliczną składką emerytalną (19,50 zł). Wiele z nich jednak nie potrafi podołać obowiązkom, wypalają się też psychicznie. Opiekę nad niepełnosprawnymi przejmują wówczas placówki państwowe. Koszt utrzymania niepełnosprawnego dziecka w domach opieki np. w Krakowie w ubiegłym roku wynosił od 3010 zł do 3990 zł. Choćby tylko dla tej ogromnej różnicy w kosztach warto wspierać matki-opiekunki, apeluje "Dziennik Polski".

Cały artykuł: http://www.dziennik.krakow.pl

Od 8 do 20 marca 2010 roku w gmachu Biblioteki Śląskiej w Katowicach można oglądać zdjęcia przedstawiające osoby chore na mózgowe porażenie dziecięce z cyklu „Patrzeć z nadzieją”. Oficjalnego otwarcia ekspozycji dokonał Poseł Marek Plura wraz z Panią Ewą Jagiełło Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym, które jest pomysłodawcą projektu fotograficznego.

Wernisaż towarzyszył corocznej gali Lady D., podczas której wyróżniane są kobiety szczególnie aktywne na polu działalności społecznej. Nagrody przyznawane są z inicjatywy posła Marka Plury, przewodniczącego Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych. W roku 2010 wyróżnienia Lady D. zostały przyznane aż w sześciu kategoriach.

Wśród laureatek znalazły się osoby cierpiące na mózgowe porażenie dziecięce. Marta i Magdalena Wróbel z Inowrocławia (woj. pomorsko – kujawskie) zostały nagrodzone w kategorii aktywność społeczna. Obie siostry Wróbel chorują na dziecięce porażenie mózgowe, są absolwentkami socjologii, dziennikarkami obywatelskimi publikującymi na portalu Wiadomości24.pl teksty o osobach niepełnosprawnych, ich problemach i sukcesach. W swych artykułach zachęcają do samodzielności, do nauki i rozwoju, piszą o sposobach na integrację - wydały mini poradnik, realizują z sukcesem wiele akcji pomocy.

Wywiad z Marta i Magdalena Wróbel, laureatkami nagród Lady D. możecie Państwo przeczytać na stronie: http://www.wiadomosci24.pl

Lady D 2010 roku:

Kultura i sztuka: pani Kaja Kosowska – mimo iż nie widzi od urodzenia, jest pianistką absolwentką Akademii Muzycznej w Katowicach, obecnie studiuje tam swój drugi kierunek - kompozycję, jako solistka z powodzeniem koncertuje m.in. z orkiestrą Simfonietta Cracovia oraz z Narodową Orkiestrą Symfoniczną Polskiego Radia, jest laureatką wielu konkursów pianistycznych, przygotowuje swoją pierwszą, płytę.

Sport: pani Dorota Bucław, - mistrzyni Polski w tenisie stołowym osób z tetraplegią, mieszka w Solcu Kujawskim, po wypadku samochodowy, podczas którego złamała kręgosłupa szyjny, mimo całkowitego paraliżu wróciła do pasji sportowej, tym razem już na wózku, zachęca innych do rozwoju przez sport, a jej marzeniem jest udział w paraolimpiadzie w Londynie w 2012 r. Niestety z przyczyn zdrowotnych nie mogła przybyć na dzisiejszą uroczystość.

Aktywność zawodowa: pani Iwona Szarkowicz - porusza się na wózku, jest nauczycielką j. angielskiego z Siemianowic Śl., jest autorytetem dla uczniów, których swoją postawą uwrażliwia na drugiego człowieka, współtworzy szkolną grupę wolontariuszy, jest inicjatorem wielu imprez integracyjnych.

Dobry start: pani Aldona Plewińska, to 18-letnia Katowiczanka, uczennica klasy maturalnej, mimo niepełnosprawności - urodziła się bez nóg i ręki - odnajduje radość życia i pasję jako fotomodelka, wiele osób mogłoby jej pozazdrościć wiary w siebie i energii, którą rozsiewając wokół zyskuje wielu przyjaciół.

Wyróżnienie specjalne: pani Jolanta Janikowska-Skwara z Katowic ze swą niepełnosprawnością ruchu zmaga się już od lat 50-tych, przełamując ówczesne stereotypy i ograniczenia ukończyła studia filologiczne, działała w opozycji solidarnościowej, jest dziennikarką i społecznikiem, dzięki przygotowaniu prawniczemu udziela porad obywatelskich, jest ikoną aktywności osób starszych w swoim mieście.

15 marca (poniedziałek) 2010 roku o godz. 13.30 w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży w Zagórzu k. Warszawy odbędzie się spotkanie rodziców dzieci z porażeniem mózgowym z profesorem rehabilitacji dziecięcej w VUMC w Amsterdamie.

Profesor, od kilku lat w ramach działań Fundacji Wandafonds kieruje zespołem holenderskich lekarzy przekazujących w formie warsztatów swoją wiedzę lekarzom polskim. W trakcie spotkania prof. będzie odpowiadał na pytania rodziców.

Z prelekcją nt. "Nasze sprawy : dzieci, osób niepełnosprawnych i ich rodziców a działalność organizacji pozarządowych” wystąpi doktór Barbara Sińczuk, ceniony lekarz pediatra w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży przy ulicy Ożarowskiej w Warszawie .

Serdecznie zachęcam do przyjazdu do Zagórza/ aut. 722 z Ronda Wiatraczna/.

Ewa Jagiełło Prezes Stowarzyszenia Rodzciów Dzieci z Porażeniem Mózgowym

Od 8 do 20 marca 2010 r. wystawę „Patrzeć z nadzieją” będzie można oglądać w gmachu głównym Biblioteki Śląskiej w Katowicach przy Placu Rady Europy 1.

8 marca o godz. 12.00 wernisaż otworzy uroczystość wręczenia wyróżnień Lady D. dla niepełnosprawnych pań szczególnie aktywnych społecznie. Wystawa na Śląsku gości na zaproszenie Posła Marka Plury, organizatora i pomysłodawcy gali Lady D.

Katowice są po Warszawie i Dębicy kolejnym miastem, w którym zostaną zaprezentowane fotografie młodej artystki Marty Pruskiej.Cykl zdjęć, którym towarzyszy poetycki opis pokazuje potrzeby, marzenia, smutki i radości osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.

Zapraszamy do przeczytania II części wywiadu z Posłem Markiem Plurą, w której przybliża wdrażane obecnie i planowane w najbliższej przyszłosci działania na rzecz poprawy sytuacji rodzin z osobą niepełnosprawną.

II część wywiadu: www.porazeniemozgowe.com.pl/artykul_numer_21.html

Stowarzyszenie Klon/Jawor wydało broszurę informacyjną „Niepełnosprawni - podatki 2009” nt. stanu prawnego i kwot obowiązujących przy rozliczaniu podatku dochodowego za 2009 r. Publikacja zawiera m.in. informację o tym jak skorzystać z tzw. ulg rehabilitacyjnych.

Więcej szczegółów na: http://www.ngo.pl

Poseł Marek Plura specjalnie dla naszego portalu opowiada o nieocenionej roli samorządów w działalności na rzecz osób niepełnosprawnych, planowanych zmianach ustawodawczych oraz o zmaganiu się z własną niepełnosprawnością.

Polecamy I część wywiadu: www.porazeniemozgowe.com.pl/artykul_numer_20.html

Plecamy Państwa uwadze artykuł dot. spastyczności u pacjentów z porażeniem mózgowym. Więcej na stronie:

http://www.zdrowiewkrakowie.pl

Karnawałowa niedziela dzieci z porażeniem mózgowym

W niedzielę 24 stycznia 2010 r. pomimo siarczystego mrozu Centrum Konferencyjne Zielna w Warszawie na kilka godzin wypełnił gwar ponad 40 dzieci, którym towarzyszyli rodzicie, rodzeństwo i dziadkowie. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym zorganizowało otwartą imprezę integracyjną dla środowiska rodzin osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.

Pełna relacja znajduje się w zakładce Nasza działalność.

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym zaprasza na pierwszą w Nowym Roku imprezę integracyjną środowiska rodzin osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.

Spotkanie odbędzie się 24 stycznia 2010 (niedziela) w Warszawie w Centrum Konferencyjnym Zielna, V piętro, ul. Zielna 37. Mapka: http://www.centrumzielna.pl/lokalizacja Początek imprezy godzina 11.00.

W programie przewidzianym na 3 godziny zaplanowane są liczne atrakcje dla dzieci, ale również dla ich rodziców i opiekunów:

godz. 11.00 przedstawienie muzyczne dla dzieci „Kusy Janek” w wykonaniu grupy teatralnej Prusinowski Trio,

godz. 12:00 dalszy ciąg atrakcji i zabaw dla dzieci przygotowanych przez profesjonalnych animatorów gier i wolontariuszy. Na dzieci czekają niespodzianki

godz. 12:15 warsztat psychologiczny dla rodziców „Rodzice w obliczu wyzwań związanych ze sprawowaniem opieki nad dzieckiem z porażeniem mózgowym”. Spotkanie poprowadzi psycholog Anna Dąbrowska (warsztaty dla dorosłych odbywać się będą w sali obok pomieszczenia, w którym będą bawić się dzieci pod opieką animatorów i wolontariuszy)

Udział w spotkaniu jest BEZPŁATNY zarówno dla członków Stowarzyszenia jak i osób do niego nie należących. Zapraszamy dzieci z porażeniem mózgowym wraz opiekunami.

Zapisy i szczegółowe informację: pod nr tel.: (22) 856-55-34 lub biuro@porazeniemozgowe.com.pl; Uprzejmie prosimy o potwierdzenie uczestnictwa do 21 stycznia 2010 r.

LICZBA MIEJSC OGRANICZONA!!!

Informacje o przedstawieniu: "Kusy Janek" jest to spektakl muzyczny w wykonaniu zespołu Prusinowski Trio. To opowieść o niezwykłym chłopcu, który mieszkał w domku z lodu, wodę czerpał przetakiem, a na dodatek wszystko robił na opak. Na przedstawienie składają się na dawne zabawy, piosenki i tańce. Dzieci są nie tylko widzami, ale są zaproszone do wspólnego przeżywania przygód Kusego Janka. Spektakl miał premierę na tegorocznym Biennale Sztuki Dziecka w Poznaniu. Występują: Piotr Piszczatowski (taniec, śpiew, perkusja, akordeon) jako Kusy Janek, Kaja Prusinowska – (śpiew, taniec, bębenek, drumla) jako Mama, Janusz Prusinowski – (śpiew, skrzypce, cymbały, lira korbowa, taniec, akordeon)jako Ojciec
Więcej informacji o zespole:
http://www.sluchajuchem.blogspot.com http://www.myspace.com/sluchajuchem http://www.youtube.com/user/prusinowskitrio http://www.myspace.com/januszprusinowskitrio

Informacje o zabawach dla dzieci: W programie aktywności oparte zostały o pedagogikę cyrku oraz pedagogikę zabawy, między innymi: zabawy z chustą animacyjną, tańce integracyjne („tańce siedziańce”- wykonywane na siedząco i inne) podstawy żonglerki chusteczkami (tak, tak! żonglować każdy może), manipulacja obiektami (talerzami cyrkowymi), fabularyzowane zabawy cyrkowe oraz sztuczki nie-magiczne- proste i bardzo zaskakujące oraz cyrkowy prezent - niespodzianka dla każdego dziecka. To wszystko przy dobrej muzyce, w miłej atmosferze i towarzystwie radosnych wolontariuszy. Zajęcia poprowadzi animatorka zabaw dla dzieci Ewa Stasieło.

Informacje o psychologu warsztaty dla rodziców: psycholog Anna Dąbrowska jest adiunktem na Wydziale Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego W Warszawie oraz Pedagogium Wyższej Szkole Pedagogiki Resocjalizacyjnej w Warszawie.

PARTNERZY IMPREZY: Centrum Konferencyjne Zielna http://www.centrumzielna.pl



PATRONI MEDIALNI


KOORDYNATOR PROJEKTU:

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia oraz Nowego 2010 Rok życzymy wszelkiej pomyślności w życiu osobistym oraz spełnienia i satysfakcji w życiu zawodowym. Członkowie Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym

Bezpłatna e-rehabilitacja - ruszył projekt Kolorowe Przedszkole w Łodzi

19 listopada 2009 w budynku Fundacji Pomocy Dzieciom „Kolorowy Świat” odbyła się uroczysta inauguracja „Kolorowego Przedszkola”. Ten wyjątkowy projekt dotowany z funduszu PFRON służy wczesnej, przedszkolnej rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym. Jego innowacyjność polega na stałej transmisji internetowej zajęć prowadzonych w przedszkolu. Tak zwana e-rehabilitacja obejmuje bezpłatnym zasięgiem całą Polskę i może z niej, po zalogowaniu na stronie http://www.kolorowyswiat.pl, skorzystać każdy kto posiada komputer.

Od 1 listopada wzrośnie świadczenie dla opiekunów niepełnosprawnych
Żródło: www.money.pl

Zgodnie z z rozporządzeniem Rady Ministrów z 11 sierpnia 2009 r. z dniem 1 listopada świadczenie pielęgnacyjne dla osób o niskich dochodach, opiekujących się niepełnosprawnymi członkami swoich rodzin będzie wyższe o 100 zł i wyniesie 520 zł - wynika

Czytaj wiecej: http://www.money.pl

Przez kilka tygodni w Dębicy (woj. podkarpackie) będzie można zobaczyć wystawę pt. „Patrzeć z nadzieją” prezentującą fotografie osób z dziecięcym porażeniem mózgowym, nad którą honorowy patronat objął Marszałek Sejmu Bronisław Komorowski. W maju br. fotografie prezentowane były w Sejmie RP, w ramach obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym realizuje cykl wystaw „Patrzeć z nadzieją” rozpoczynając od Dębicy. Kolejne zaplanowane miasta to Katowice i Wrocław.

Wystawę w Dębicy będzie można oglądać od 16 do 26 października w Galerii Dębickiej, ul. Nosala 2 (główny hol) oraz od 27 października do 3 listopada w holu Starostwa Powiatowego w Dębicy przy ul. Parkowej 28.

W środę 9 września o godz. 11 rodzicie rodzice niepełnosprawnych dzieci z całej Polski planują pikietę pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów w Warszawie. Rodzice domagają się m.in. podwyższenia kwoty świadczenia i zasiłku pielęgnacyjnego, zniesienia progu dochodowego uprawniającego do otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego i zlikwidowania wymogu całkowitej rezygnacji z pracy przez osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne.

Więcej na stronie: http://www.onet.pl

Na bezpłatne zajęcia psychoedukacyjne wspierające umiejętności radzenia sobie ze stresem zapraszają AKADEMIA ROZWOJU I TERAPII „POZYTYWNA PRZESTRZEŃ” & FUNDACJA SYNAPSIS. Zajęcia skierowane są do rodziców i zdrowego rodzeństwa z rodzin, w których jest przewlekle chore lub niepełnosprawne dziecko. Zajęcia odbywają się w siedzibie Fundacji Synapsis w Warszawie przy ul. Ondraszka 3, okolice Pól Mokotowskich.

Więcej informacji i zapisy na zajęcia: pod numerem telefonu: 0 793 032 323 lub artpp@free.ngo.pl http://www.artpp.free.ngo.pl

Nowe wnioski o zasiłek rodzinny

Od 1 września osoby ubiegające się o świadczenia rodzinne będą korzystać z nowych wniosków.Zmiany we wzorach wniosków to efekt obowiązującej od 1 stycznia nowelizacji ustawy o świadczeniach rodzinnych oraz tzw. ustawy rodzinnej.
Więcej na stronie: http://www.gazetaprawna.pl

Pracownia edukacji i rozwoju FORMA zaprasza na bezpłatne, grupowe zajęcia z dogoterapii. Zajęcia będą odbywać się w dwóch grupach w każdy wtorek o godz. 16 i 17. Start: 25 sierpnia, zajęcia potrwają do końca grudnia.

Wymagana kserokopia orzeczenia o niepełnosprawności.
Zapisy i informacje: 507 894 817, pracownia@eduforma.pl
http://www.eduforma.pl

Szanowni Państwo

Polecamy Państwa uwadze artykuł nt. prawa dzieci niepełnosprawnych do edukacji autorstwa prawnika Mateusza Pilicha Tekst znajduje się w dziale kopalnia wiedzy – prawa osób niepełnosprawnych.www.porazeniemozgowe.com.pl/artykul_numer_18.html

Zdaniem Rzecznika Praw Dziecka dzieci niepełnosprawne są dyskryminowane. Więcej na stronie: http://www.niepelnosprawni.pl

Szanowni Państwo zapraszamy do działu „Nasza działalność” na film dokumentujący wystawę fotograficzną „Patrzeć z nadzieją”, 5 maj 2009 r.

Petycja Stowarzyszenia trafiła do Sejmowej Komisji Polityki Społecznej i Rodziny

Szanowni Państwo z satysfakcją informujemy, że Pan Marszałek Sejmu RP Bronisław Komorowski przekazał naszą petycję do sejmowej Komisji polityki Społecznej i Rodziny.

Treść listu od Pana Marszałka Bronisława Komorowskiego

Szanowni Państwo

Jutro 26 maja 2009 r. w Polsacie w Programie Interwencja będzie wyemitowany reportaż nt. trudnej sytuacji rodziców niepełnosprawnych dzieci. W materiale biorą udział członkowie naszego Stowarzyszenia. Serdecznie zapraszamy do oglądania programu: Polsat, Program Interwencja, Godzina 16:15 oraz Polsat News, Program Interwencja Extra, Godzina 19:30.

Szanowni Państwo

W serwisie "edziecko" ruszyło forum dla rodziców dzieci niepełnosprawnych i przewlekle chorych. Na pytania odpowiada Agata Marszałek - psycholog, psychoterapeutka, mama dwójki dzieci.

http://www.edziecko.pl

Szanowni Państwo

Polecamy Państwa uwadze nowy artykuł dr med. Szymona Pietrzaka nt. zapobiegania przykurczom stawów u dziecka z porażeniem mózgowym. Tekst znajduje się w dziale kopalnia wiedzy – ortopedia.

5 maja 2009 r. podczas uroczystych obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych, Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym oraz prof. UM dr hab. med. Marek Jóźwiak, przewodniczący Sekcji Ortopedii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego i Traumatologicznego złożyli na ręce Marszałka Sejmu RP Bronisława Komorowskiego petycję z postulatami dotyczącymi poprawy sytuacji osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.
Pobierz petycję

„Patrzeć z nadzieją” – wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Sejmie RP.

W dniu 5 maja 2009 r. o godz. 12.00 w Sejmie RP, w ramach obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych, odbędzie się wernisaż wystawy fotograficznej „Patrzeć z nadzieją” poświęconej problemom osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce. Uroczystego otwarcia wystawy dokona Pan Marszałek Sejmu RP Bronisław Komorowski, który objął nad nią patronat. Organizatorem i pomysłodawcą projektu jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Podczas uroczystości Pan Marszałek spotka się z chorymi dziećmi oraz ich rodzicami. Wystawa w Sejmie gości na zaproszenie Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych, któremu przewodniczy Poseł RP Marek Plura.

Wystawa ma na celu zwrócenie uwagi polityków oraz opinii publicznej na sytuację osób cierpiących na dziecięce porażenie mózgowe. 16 kolorowych fotografii jest artystyczną próbą pokazania problemów, z jakimi borykają się niepełnosprawni, począwszy od uciążliwości związanych z przemieszczaniem, poprzez izolacją w szkole, trudami terapii i rehabilitacji oraz bólem fizycznym.Autorką prac jest artysta młodego pokolenia Marta Pruska.

Partoni medialni wystawy: Rzeczpospolita – online, Magazyn Integracja, Samo Zdrowie, Rehabilitacja w Praktyce, Ogólnopolski Przegląd Medyczny, Menadżer Zdrowia, Biuletyn Fotograficzny ŚwiatObrazu.
Sponsor wystawy: Medtronic Poland
Koordynator projketu: Star PR

Debata: Co pomoże turnusom rehabilitacyjnym? Pani Vanessa Grzybowska - członkini Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem, reprezentowała nasze Stowarzyszanie podczas debaty dotyczącej turnusów rehabilitacyjnych. Organizatorem dyskusji było Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji. Pełen zapis dyskusji: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/42605

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za Krokiem” w Zamościu realizuje projekt „Sieć MPD” dofinansowany przez Europejski Fundusz Społeczny w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki, Poddziałanie 5.4.2 –Rozwój dialogu obywatelskiego, w ramach którego chcemy doprowadzić do federalizacji środowiska organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z porażeniem mózgowym (mpd) w Polsce.

Uczestnicy projektu będą mogli skorzystać z bezpłatnego programu szkoleń z zakresu zintegrowanego usprawniania dzieci z mpd. Będą mogli też wymienić się wiedzą i doświadczeniem podczas wizyt studyjnych w placówkach prowadzonych przez organizacje zaangażowane w projekt. Okazją do wymiany wiedzy i opinii jest również strona i forum internetowe – www.siecmpd.pl . Na stronie zamieszczane są interesujące artykuły i Biuletyn Sieci MPD. Zapraszamy do jej odwiedzania!

Projekt rozpoczęła konferencja pt. "W poszukiwaniu rozwiązań systemowych - standardy postępowania z dzieckiem z mpd, konsolidacja działań i federalizacja instytucji.", której pierwsza część odbyła się w dniach 17-18 października 2008 r. w Zamościu. Druga część poświęcona tym samym zagadnieniom, na bardziej zaawansowanym poziomie miała miejsce w Zamościu w dniach 23-24 stycznia 2009 r. Blisko 70 uczestników projektu reprezentujących ponad 30 organizacji z całej Polski debatowało nad standardami postępowania z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi osobami z mpd oraz nad korzyściami płynącymi z tworzenia ogólnopolskiego związku stowarzyszeń działających na rzecz osób z mózgowym porażeniem dziecięcym. W konferencji wzięli udział wybitni specjaliści z dziedzin edukacji (przedstawiciele MEN oraz wiodących placówek dla osób niepełnosprawnych) i rehabilitacji (przedstawiciele uczelni wyższych) oraz reprezentanci organizacji i federacji od lat z sukcesem działający w dziedzinie pomocy społecznej (PSOUU, Stowarzyszanie „Otwarte Drzwi”). Kolejna konferencja w ramach projektu „Sieć MPD” planowana jest na styczeń 2010r.

Przedstawicielka Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym Panie Beata Jagiełło wzięła udział 30 marca 2009 r. w dyskusji nt. sytemu edukacji dzieci niepełnosprawnych. Debata została zorganizowana przez Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji. Z zapisem dyskusji można zapoznać się na stronie: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/40713/

Sytuacja dzieci z porażeniem mózgowym i ich rodzin. Najważniejszym elementem tworzenia skutecznego systemu wsparcia rodziny wychowującej niepełnosprawne dziecko jest dobra organizacja i wysoka jakość proponowanej opieki na każdym etapie jego rozwoju. Z chwilą postawienia diagnozy zaburzeń rozwoju, sposób funkcjonowania rodziny musi się zmienić. Aby te zmiany nie były jednoznaczne z obniżeniem jakości życia rodziny i aby była ona zdolna dobrze wychować niepełnosprawne dziecko musi uzyskać rzeczywistą skuteczną pomoc, opartą na najnowszej wiedzy oraz doświadczeniu specjalistów zajmujących się tym zagadnieniem. Złożone działania wieloprofilowego usprawniania dziecka z wczesnym uszkodzeniem mózgu (mpdz.) i poprawa jakości życia rodziny powinna zostać oparta na zintegrowanym systemie wypracowanym wspólnie przez trzy resorty: zdrowia, edukacji i pomocy społecznej.

Najważniejsze problemy dotyczące sytuacji dzieci z porażeniem mózgowym oraz ich rodzin:

1. Brak satysfakcjonującej opieki nad dzieckiem z wczesnym uszkodzeniem mózgu (mózgowe porażenie dziecięce) w wieku 0-18 lat i jego rodziną . Od momentu postawienia diagnozy dziecko niepełnosprawne powinno mieć zapewniony dostęp do wczesnego, długofalowego i wieloprofilowego systemu usprawniania na każdym etapie jego rozwoju: w wieku niemowlęcym, przedszkolnym i szkolnym. Konieczne jest zapewnienia dziecku rytmu życia zbliżonego do rytmu życia dziecka zdrowego. Korzystanie z przedszkoli i szkół daje bowiem szansę normalizacji rozwoju psychologicznego i emocjonalnego dziecka oraz jego rodziny, a także egzystencji według rytmu innych rodzin - w normalnych strukturach społecznych.

2. Nierównomierne i niedostosowane do potrzeb występowanie różnego typu placówek rehabilitacyjnych zmusza rodziców do codziennego wożenia dzieci, czasem na odległość kilkadziesiąt kilometrów, do ośrodków specjalistycznych. Refundacja kosztów dojazdu przewidziana jest tylko dla dzieci, które osiągnęły wiek szkolny.

3. Aktualnie usprawnianie dzieci odbywa się przede wszystkim w placówkach służby zdrowia i jest prowadzone ambulatoryjnie 2-3 razy w tygodniu po 0,5 - 1 godz., co zmusza jednego z rodziców do rezygnacji z pracy i niesie za sobą określone konsekwencje dla rodziny – ekonomiczne, społeczne i psychologiczne.

4. Inną formą leczenia jest pobyt w szpitalu na tzw. turnusach, trwających max. 6 tygodni, co jest niekorzystne dla dziecka (zbyt krótki czas leczenia) oraz dla rodziny (wyjazd matki z domu). Wzięcie udziału w kolejnym leczeniu zależy od szpitala i jego możliwości kontraktowych - ma więc charakter epizodyczny i okresowy. Tymczasem, aby leczenie mogło dawać satysfakcjonujące efekty i zapewniało rozwój psychoruchowy dzieciom, powinno być stałe, systematyczne i długofalowe.

5. Wiele spastycznych dzieci nie jest przyjmowanych do przedszkoli integracyjnych z powodu braku miejsc, a one bardziej, niż dzieci zdrowe, potrzebują stałej stymulacji rozwoju. Przedszkola integracyjne nie spełniają swojej roli w przypadku dzieci z cięższymi postaciami porażenia, gdy potrzebna jest bardziej intensywna rehabilitacja, edukacja i opieka medyczna.

6. Ośrodki pobytu dziennego dla dzieci z porażeniem mózgowym nie występują na wsi, a w miastach jest ich zbyt mało. Istnieje pilna potrzeba tworzenia żłobków, przedszkoli i szkół (terapeutycznych , stymulacji rozwoju), gdzie dzieci będą miały zapewnioną ciągłą, wieloletnią, spójną, kompleksową i prowadzoną na wysokim poziomie rehabilitację oraz edukację. Rodzice mieliby wówczas szansę wrócić do pracy, korzystać z życia i odpoczynku.

7. Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym nabiera sensu dopiero wtedy, gdy rozwiązuje jego problemy w całym okresie dojrzewania - do 18 lat. Dzieci w wieku szkolnym, w zależności od ciężkości postaci mózgowego porażenia, powinny mieć zapewnioną rehabilitację i edukację w warunkach tzw. systemu otwartego (szkoły masowe + usprawnianie i okresowe kontrole medyczne), w szkołach integracyjnych lub w grupach uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjno- zdrowotnymi w postaci ośrodków pobytu dziennego.

8. Brak właściwie zorganizowanego i skutecznego wsparcia rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi - wsparcia psychologicznego, pomocy w opiece i rehabilitacji (np. rehabilitacja domowa i inne).

9. Brak powszechnego dostępu do nowoczesnych sposobów leczenia ciężkiej spastyczności np. stosowania toksyny botulinowej w skutecznych dawkach zalecanych przez wiodące ośrodki europejskie i amerykańskie (2-3 krotnie wyższych niż dozwolone i refundowane w Polsce) lub leczenia za pomocą programowalnych pomp baklofenowych pozwalających w znaczący sposób zmniejszyć spastyczność i zredukować nawet do 100 razy dawki leku w stosunku do preparatów doustnych.

Barbara Sińczuk lekarz pediatra

W 23-24 stycznia 2009 roku w Zamościu odbyła się konferencja „W poszukiwaniu rozwiązań systemowych – standardy postępowania z dzieckiem z mp, konsolidacja działań i federalizacja instytucji

Na konferencji z prelekcją wystąpiła dr Barbara Sińczuk ze Stowarzyszenia Ożarowska, z którą od początku istnienia naszej organizacji współpracujemy. W swojej prezentacji pt.„Systemowe wspomaganie młodzieży i dorosłych osób z mózgowym porażeniem oraz ich rodzin w Holandii i USA”, omówiła jak inne kraje rozwiązują organizację życia dorosłych osób niepełnosprawnych oraz ich najbliższych.

W Polsce brakuje wypracowanego systemu pomocy osobom z porażeniem mózgowym i wsparcia ich rodzinom. Ucząc się od innych, najwyższa pora abyśmy zaczęli w tej sprawie coś zmieniać na lepsze.

zobacz prezentację