Otrzymanie informacji o zaburzeniu w rozwoju dziecka, poważnie wpływa na funkcjonowanie całej rodziny. Staje ona wobec licznych wyzwań, a na drodze przystosowania się do nowej sytuacji mnożą się trudności. Diagnoza mózgowego porażenia dziecięcego wprowadza w życie rodziców lęk i poczucie nieprzewidywalności. Często odczuwają oni dezorientację, a brak wsparcia po uzyskaniu diagnozy, opóźnienia w jej przekazywaniu, osamotnienie, poszukiwanie informacji i pomocy na własną rękę, bardzo ich położenie komplikują. Postępy medyczne i technologiczne, obecnie w coraz większym stopniu są w stanie poprawiać jakość życia dzieci z porażeniem mózgowym, jednak nie są w stanie ograniczyć doświadczanego przez rodziców stresu, mogą wręcz stanowić dodatkowe jego źródło z powodu zbyt wysokich kosztów lub ograniczeń w dostępie do nich. Nawet, gdy rodzice robią wszystko, co w ich mocy, często kosztem własnych potrzeb, to jednak ciągle odczuwają niedosyt, że można zdziałać więcej dla dobra ich dziecka. Pełnienie roli rodzica dziecka z porażeniem mózgowym, to ciągłe wyzwania, a sprostanie im są w stanie docenić tylko sami rodzice i ich dzieci. Bycie rodzicem dziecka z dysfunkcjami, to także satysfakcja i duma z dziecka i siebie jako mamy i taty, mimo permanentnie doświadczanego stresu.

Stres rodzicielski

Stres rodzicielski, bowiem o nim mowa, to zjawisko związane z kanonami bycia rodzicem, a polega on na tym, iż wymagania związane z opieką nad dzieckiem przekraczają zasoby rodziców i wpływają na ich samopoczucie. Stres rodzicielski występuje u wszystkich rodziców, a więc zarówno u tych, którzy posiadają dzieci z problemami zdrowotnymi oraz rozwojowymi, jak i rodziców dzieci rozwijających się prawidłowo. Należy jednak wyraźnie podkreślić, że stres doświadczany przez rodziców dzieci niepełnosprawnych jest znacząco wyższy. Specyfika stresu rodzicielskiego u osób posiadających dziecko z dysfunkcjami rozwojowymi polega na tym, że wymagania stawiane rodzicom nie idą w parze ze środkami umożliwiającymi poradzenie sobie z nimi. Po otrzymaniu diagnozy rodzicom brakuje podstawowych wiadomości na temat zaburzenia, nie wiedzą oni, w jaki sposób postępować z dzieckiem i czy będą potrafili sprostać nowej, trudnej sytuacji. Oprócz naturalnej troski o dziecko i zadań charakterystycznych dla większości rodziców, dołącza się cały kompleks obowiązków opiekuńczych, medycznych, terapeutycznych i edukacyjnych. Rozpoczynając proces adaptacji do życia z dzieckiem z porażeniem mózgowym, uczą się nowej roli i starają się rozpoznawać zależności, jakie istnieją między nimi, dzieckiem i otoczeniem. W procesie tym dużym utrudnieniem są np. warunki kulturowe wyznaczające pewne kanony i standardy życia oraz rozwoju. Ich przejawem są postawy samych rodziców wobec niepełnosprawności oraz postawy, których oni i ich dziecko zaczynają doświadczać ze strony innych osób już od momentu otrzymania diagnozy.

Czynniki wpływające na poziom stresu rodzicielskiego

Istnieje wiele czynników, które wpływają na poziom stresu rodzicielskiego.

• Do głównych zalicza się chroniczny charakter sytuacji oraz nawarstwiające się wymagania.
• Ponadto wskazuje się na sposób spostrzegania własnych umiejętności rodzicielskich, dzięki którym rodzice są w stanie stawić czoło obowiązkom, zakres otrzymywanego wsparcia społecznego, cechy osobowości, samoocenę.
• Istotne jest również funkcjonowanie społeczne rodziców; tu najbardziej dotkliwy jest brak zrozumienia ze strony otoczenia i społeczna izolacja.
• Ważnym czynnikiem jest jakość relacji z partnerem / partnerką oraz ogólny klimat rodzinny i sytuacja materialna rodziny.
• Ze strony dziecka ważną rolę w poziomie stresu odgrywa jego charakterystyka, czyli: rodzaj i stopień niepełnosprawności, nasilenie zaburzeń współtowarzyszących, widoczność dysfunkcji, problemy dziecka w zachowaniu, zmienność stanu jego zdrowia, prognozy rozwojowe, częste hospitalizacje, stany zagrożenia życia, nietypowe zachowania, nadmierny lęk w sytuacjach obiektywnie nie wzbudzających zagrożenia. Im większa zależność dziecka od opieki rodziców, tym stres może być silniejszy. Działania podejmowane na rzecz wspierania jego rozwoju, postawy wobec efektów terapeutycznych decydują również o sposobie spostrzegania dziecka. Mechanizm ten wyjaśnia E. Pisula (2003) podkreślając znaczenie sprzężenia zwrotnego między zachowaniem i cechami dziecka a reakcjami rodziców. Charakterystyka syna lub córki wpływa na siłę stresu u rodzica. Stres z kolei modyfikuje sposób patrzenia na dziecko i wpływa na postawy wobec niego (np. koncentrowanie się na zaburzeniu przy poświęcaniu zbyt małej uwagi cechom osobowościowym dziecka, zbyt duża dyrektywność rodzica ograniczająca aktywność dziecka). To natomiast wywołuje kolejne zmiany w zachowaniu syna lub córki (np. nasilenie się trudności emocjonalnych, bierność), które wtórnie zwiększają poziom stresu rodziców. Jak widać jest to mechanizm błędnego koła. C. Wanamaker i D. Glenwick (1998) dowodzą, że problemy w zachowaniu dziecka są często bardziej stresogenne niż ograniczenia fizyczne występujące w jego rozwoju, bowiem rzutują one na funkcjonowanie psychospołeczne dziecka; zazwyczaj są one wynikiem postaw rodziców, a nie problemem związanym z samym zaburzeniem. Starając się unikać tego mechanizmu warto skoncentrować się na pozytywnych cechach dziecka oraz na własnych kompetencjach rodzicielskich uznając je za dobre, ponieważ niewątpliwie u większości rodziców właśnie takie są. Przekonanie o posiadaniu dobrych umiejętności rodzicielskich (poczucie bycia dobrym rodzicem) nie tylko redukuje poziom stresu, ale także jest czynnikiem wspierającym rozwój dziecka oraz konsoliduje relacje w rodzinie.