Szymek, mój ukochany synek ma 3,5 roku. Wyśniony, wyczekany, wytęskniony. Urodził się w wyniku trudnego porodu zakończonego cesarskim cięciem, mimo tego z 9 punktami Agar. Był „silny”, rodzina, znajomi zachwycali się, ze tak pięknie podnosi główkę, prostuje rączki, nóżki, jakby chciał usiąść. Jego „siła” wynikała jednak z wzmożonego napięcia mięśniowego. Nocami płakał, a ja byłam bezradna. Lekarze składali mój strach na poczet depresji poporodowej, a ja czułam, że jest źle, że jest nie tak. Uparcie dążyłam do zdiagnozowania jego stanu. Został wypisany ze szpitala z trudnościami adaptacyjnymi, ale także i ze skierowaniem na badanie USG przezciemiączkowe. Okazało się, że miał stan po wylewach dokomorowych między I, a II stopniem. Pocieszano mnie, że z tego większość dzieci wychodzi, Szymek nie wyszedł… Od urodzenia jest dzieckiem z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, spastycznym, czterokończynowym. Walczę wraz z mężem i rodziną o lepsze jutro dla Niego, o to, by w maksymalny dla siebie sposób stał się człowiekiem samodzielnym, niezależnym. Modlimy się o to wszyscy codziennie z ogromną wiarą i nadzieją.

Szymcio potrzebuje intensywnej codziennej rehabilitacji. Od 4 miesiąca życia jest rehabilitowany. Nasze życie zostało poddane reżimowi terminów ćwiczeń i zajęć. Każdy członek rodziny posiada terminarz, który wyznacza, kto, gdzie i kiedy jedzie. Czasami tych wyjazdów zdarza się kilka dziennie. Korzystamy z każdej możliwej dla nas formy rehabilitacji, państwowej i prywatnej. Rehabilitacja państwowa, jest niestety dość ograniczona, dlatego także jeździmy na różnego rodzaju ćwiczenia, zajęcia psychologiczne, pedagogiczne, logopedyczne, sensoryczne prywatnie. Poszukując najlepszych dla naszego dziecka specjalistów trafiliśmy z mężem do Czech, gdzie lekarz-neurolog dziecięcy zaleczył u Szymcia początki padaczki i do tej pory opiekuje się nim spotykając się z nami raz na 2 miesiące i wykonując rozmaite badania, sprzedając leki-substytuty diety oparte o fosfolipidy, wyciągi z soi, pomagające przezwyciężyć negatywne skutki choroby. Staramy się maksymalnie wykorzystać szansę, jaką synek ma obecnie, w okresie rozwoju. Marzymy, że kiedyś powie „mamo, tato”, marzymy, ze kiedyś przybiegnie do nas z wyciągniętymi rączkami.

Szymcio znajduje się także pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży w Zagórzu, gdzie został poddany leczeniu toksyną botulinową.

Obecnie Szymek nie siedzi, nie chodzi, nie czworakuje, ale pełza i w ten sposób poznaje świat, jego rozwój jest spowolniony, jednak nieustannie nabywa nowe umiejętności, co pozwala nam spojrzeć optymistycznie w przyszłość.

Jest Prawdziwym Mężczyzną, uwielbia wszystko, co ma koła, co się porusza, to trąbi, turkocze i pędzi, wielką radość sprawiają mu samochody, samoloty i pociągi. Uwielbia bajkę „Auta” i gadżety z nią związane. Z samochodzikiem w dłoni przemierza cały dom. Mówi „am”, gdy jest głodny, a więc jak każdy Prawdziwy Mężczyzna potrafi zadbać o siebie. Potrafi także „walnąć pięścią w stół”, jeśli coś mu się nie podoba.

Zdarzają się trudne, czarne chwile, trudne zarówno dla nas, jak i dla Szymcia, momenty zwątpienia, braku sił, radości, jednak uśmiech mojego synka i jakaś cudowna siła pcha mnie ciągle do przodu, daje mi wiarę. Bardzo ważne jest odnalezienie siebie w środowisku rodzin dzieci niepełnosprawnych, gdyż dawni znajomi często nie potrafią odnaleźć się w tej nowej sytuacji i nagle zostajemy sami, dlatego tak ważna jest przynależność do towarzystw, fundacji, stowarzyszeń. Możliwość, rozmów, dzielenia się wiedzą i doświadczeniami, świadomość, że nie jest się samym, że inni mają podobne problemy, czerpanie z ich siły jest niezwykle istotna dla rodzica.

Miłość do dziecka niepełnosprawnego jest trudniejsza, ale i głębsza. Bardzo kocham tego mojego małego Mężczyznę!

Mama Ewa