STOWARZYSZENIE RODZICÓW DZIECI
   Z PORAŻENIEM MÓZGOWYM
Baner część 1Baner część 2

14.12.2010 www.zdrowiewkrakowie.pl - Patrzeć z nadzieją - wystawa fotograficzna

04.03.2010 www.zdrowemiasto.pl - „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Katowicach

04.03.2010 www.niepelnosprawni.pl - Wystawa „Patrzeć z nadzieją” w Katowicach

03.03.2010 www.ngo.pl - Katowice. „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

03.03.2010 www.zdrowie-publiczne.com.pl - Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

03.03.2010 www.zdrowie-publiczne.com.pl - „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Katowicach

03.03.2010 www.myslowice.fm - Patrzeć z nadzieją

02.03.2010 www.medyczne24h.pl - Katowice. „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

02.02.2010 www.wyborcza.pl - Anna nam umknęła

31.01.2010 www.zdrowiewkrakowie.pl - Spastyczność w schorzeniach neurologicznych

26.01.2010 www.niepelnosprawni.pl - Karnawałowa impreza dla dzieci z MPD

24.01.2010 www.ngo.pl - Karnawałowa impreza dla dzieci z MPD

23.01.2010 www.naszdziennik.pl - NFZ pozbawia dzieci rehabilitacji

29.10.2009 www.powiatdebicki.pl - Minister w Starostwie

29.10.2009 www.rehabilitacja.zpchr.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją" w Dębicy

27.10.2009 m.gazeta.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją" w Dębicy

24.10.2009 www.ipon.pl - Osoby z mpd w obiektywie

21.10.2009 www.radiovia.com.pl - „Patrzeć z nadzieją” – wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

19.10.2009 www.e-debica.pl - „Patrzeć z nadzieją” – wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

19.10.2009 wiadomosci.ngo.pl - Dębica. „Patrzeć z nadzieją” - wystawa fotografii osób z mpd

18.10.2009 Super Nowości-Patrzeć z nadzieją

16.10.2009 www.debica.org.pl - Patrzeć z nadzieją

15.10.2009 Miasto ma głos - Patrzeć z nadzieją

06.08.2009 www.prywatnezdrowie.pl - Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

28.05.2009 www.rp.pl - Chore dziecko to nie wyrok

26.05.2009 www.interwencja.interia.pl - Pracują 24h na dobę - emerytury nie dostaną

26.05.2009 www.rp.pl - Dziewczyna z fotografii

14.05.2009 Dzień Dobry TVN - Matka z porażeniem mózgowym

07.05.2009 Kurier elektroniczny Medycyny praktycznej - Rodzice dzieci z porażeniem mózgowym walczą o nowoczesną terapię

07.05.2009 www.niepelnosprawni.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją"

06.05.2009 www.rp.pl

06.05.2009 www.kampaniespoleczne.pl

06.05.2009 www.niepelnosprawni.pl - Nowy zawód: rodzic

06.05.2009 www.ngo.pl

05.05.2009 Polskie Radio Euro "Popołudnik"

05.05.2009 www.bankier.pl

05.05.2009 www.euro.bankier.pl

05.05.2009 www.polska.pl

05.05.2009 www.epf.pl

05.05.2009 www.polskieradio.pl

05.05.2009 www.rynekzdrowia.pl

05.05.2009 www.swiatobrazu.pl

04.05.2009 www.rynekzdrowia.pl

www.rp.pl

29.04.2009 www.forumfarmaceutyczne.pl - "Patrzeć z nadzieją"

www.swiatobrazu.pl - Wystawa fotograficzna Marty Pruskiej

09.05.2009 www.adonai.pl - My też jesteśmy ludźmi

www.ngo.pl

www.niepelnosprawni.pl

www.wroclaw.naszemiasto.pl

Rosnąca bezradność chorych na mózgowe porażenie dziecięce i ich rodzin
Autor: Stowarzyszenie
Dodano: 17 luty 2011 r

Informacja prasowa
Warszawa, 17.02.2011 r.

Pacjenci z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) czekają na refundację pomp baklofenowych. W między czasie chorzy ze wskazaniami medycznymi zmuszeni są samodzielnie pozyskiwać fundusze na zakup urządzenia. Zwiększa się liczba osób szukających pomocy w organizacjach i stowarzyszeniach pacjentów.

Na MPD cierpi w Polsce około 20-25 tysięcy dzieci. Jest to ponad połowa całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo, którą w naszym kraju szacuje się na około 40-50 tysięcy. Brak centralnego rejestru chorych uniemożliwia dokładne oszacowanie liczby chorych. Dziecięce porażenie mózgowe objawia się m.in. bolesną spastycznością mięśni.

Justyna Jastrząbek, 23 letnia pacjentka chorująca na MPD, której stan zdrowia uległ znacznemu pogorszeniu po wypadku samochodowym, podkreśla: „Jestem całkowicie uzależniona od pomocy osób najbliższych. Po wypadku nasiliły się bolesne przykurcze mięśni. Obecnie, nie tylko nie jestem wstanie wykonywać samodzielnie wielu podstawowych czynności, ale przede wszystkim odczuwam nieustannie olbrzymi ból, który jest efektem spastyczności. Pompa jest dla mnie jedyną i ostatnią szansą na umożliwienie podstawowego funkcjonowania”.

Przez kilka lat pompy baklofenowe były refundowane na podstawie tzw. indywidualnej zgody NFZ. Od marca 2010 r. urządzenie praktycznie nie jest refundowane. Pomimo, że w styczniu ub. r. Rada Konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznych pozytywnie oceniła zasadność finansowania ze środków publicznych zabiegów leczenia dokanałowego spastyczności baklofenem (1) (m.in. MPD), podawanym za pomocą implantowanej pompy infuzyjnej, w ramach programu zdrowotnego. Rada Konsultacyjna zobowiązała Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurochirurgii do określenia warunków realizacji świadczenia. Stosowny dokument został opracowany i przekazany do Ministerstwa Zdrowia.

Pompa baklofenowa jest obecnie jedną z najnowszych metod leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym. Cierpiącym na tą nieuleczalną chorobę zapewnia podstawowe funkcjonowanie. Terapia za pomocą programowalnej pompy baklofenowej polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo – rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Leczenie za pomocą urządzenia pozwala w znaczący sposób zmniejszyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz pozwala na zmniejszenie występowania ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje ryzyko, często występującego u dzieci z MPD uszkodzenia stawu biodrowego, wywołanego przez spastykę mięśni.

„Dzieci cierpiące na MPD mają wiele problemów” – podkreśla Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD. „Oprócz problemów medycznych związanych z dostępem do nowoczesnych metod leczenia, konieczne jest stworzenie Centralnego Rejestru Chorych na MPD, powstanie wzorcowych placówek regionalnych nadzorujących proces leczenia i integracji społecznej pacjentów oraz przeprowadzenie zamian ustawodawczych umożliwiających zatrudnianie rodzica dziecka na stanowisku asystenta osoby niepełnosprawnej” – wylicza Ewa Jagiełło.

(1)
Baklofen stosowano dotąd jako preparat doustny w dawkach sto razy mniejszych, niż w formie dokanałowej. Wadą leczenia farmakologicznego ogólnego jest to, że leki działają na wszystkie grupy mięśni, również na te nie dotknięte schorzeniem oraz powodują senność i ogólne osłabienie organizmu. Leki doustne nie przynoszą też poprawy w przypadku spastyczności górnych kończyn. Dzięki zmniejszeniu dawki leku poprzez użycie pompy baklofenowej minimalizowane są zatem skutki uboczne. Badania kliniczne, opublikowane w ostatnich latach jednoznacznie sugerują wyższą skuteczność tej terapii w porównaniu ze standardowym leczeniem pacjentów ze zdiagnozowaną spastycznością w przebiegu mózgowego porażenia dziecięcego. Ponadto na początku roku 2009 została przeprowadzona w Polsce analiza ekonomiczna programowalnych pomp baklofenowych w leczeniu spastyczności u dzieci. Wyniki wskazują, że terapia z zastosowaniem pompy baklofenowej jest technologią efektywną kosztowo w warunkach polskich. Metoda ta pozawala zredukować nawet do 100 razy dawki leku w stosunku do preparatów doustnych.

Załącznik NR 1: Historia 23-letniej Justyny, której NFZ odmówił refundacji pompy baklofenowej pomimo wskazań medycznych



Załącznik NR 1


Historia 23-letniej Justyny, której NFZ odmówił refundacji pompy baklofenowej pomimo wskazań


Justyna jest młodą, 23-letnią kobietą, która cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. W 2008 roku przeżyła bardzo poważny wypadek samochodowy i od tego momentu nie chodzi. Po wypadku nasiliły się bolesne przykurcze mięśni, dodatkowo całkowicie zniszczone zostało biodro (płaska panewka, brak części głowy kości udowej), które kwalifikuje się do wymiany. Ogromny ból pojawia się w każdej pozycji ułożenia ciała. Pomimo wskazań medycznych NFZ odmówił refundacji pompy baklofenowej, pomimo, że jej wszczepienie jest niezbędne do dalszego leczenia (wstawienie endoprotezy).

Justyna mieszka w małej miejscowości w województwie Łódzkim. Od urodzenia cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Pomimo choroby mogła poruszać się za pomocą specjalnego chodzika, była na tyle sprawna, że chodziła do normalnej szkoły, ukończyła liceum ogólnokształcące, planowała dalszą edukację. W skutek wypadku samochodowego jej plany i marzenia zostały przekreślone. Teraz koncentruje się na tym aby poradzić sobie z bólem.

Justyna mieszka w bloku bez windy na 3 piętrze. Dwa razy w tygodniu mama wozi ją na rehabilitację. Dziewczynę za każdym razem trzeba znosić po schodach. Po mieszkaniu porusza się na krześle obrotowym, gdyż jest ono za małe, aby jeździć wózkiem inwalidzkim. Jest całkowicie uzależniona od pomocy i opieki najbliższych: mamy i brata. Jeszcze trzy lata temu było inaczej. Justyna mówi, że zawsze, pomimo choroby, czuła się jak zdrowa osoba, była samodzielna, radziła sobie, po wypadu nie jest wstanie nic zrobić sama. Sama może w zasadzie tylko jeść.

Bezradność, brak swobody, samodzielności, uzależnienie od pomocy innych to nie jedyne problemy Justyny. Najgorszy jest ból i cierpienie. Po wypadku nasiliły się bolesne przykurcze mięśni, dodatkowo ma całkowicie zniszczone biodro (płaska panewka, brak części głowy kości udowej), które kwalifikuje się do wymiany. Obezwładniający ból pojawia się w każdej pozycji ułożenia ciała.

Operacji wstawienia endoprotezy nie można wykonać zanim nie wszczepi się pompy baklofenowej. Justyna stara się o pompę od czerwca 2010 roku. Jej lekarz prowadzący - prof. Marek Jóźwiak pozytywnie zakwalifikował ją do zabiegu i wpisał na listę osób czekających na operację w poznańskiej klinice. Niestety refundacja ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia zakupu i implementacji pompy baklofenowej została wstrzymana. Nie wiadomo na jak długi czas. Dla Justyny każdy dzień zwłoki oddala szanse na wyleczenie.

Dlatego też we wrześniu br. napisała pismo do Narodowego Funduszu Zdrowia z zapytaniem czy i kiedy może liczyć na sfinansowanie operacji wczepienia urządzenia. Odpowiedź odmowna przyszła po 2 miesiącach.

Kontakt dla mediów:

Agencja Star PR
Izabela Walas
Email: i.walas@starpr.com.pl
Tel: 608-013-113